Nee ik zie er niet ziek uit, en jij ziet er niet uit als een dokter..

Veel mensen met een onzichtbare ziekte zullen de titel herkennen. Sinds 2010 was ik reuma patiënt met klachten die met het jaar erger werden. Ik kreeg echt de vreemdste kwaaltjes en moe zijn is ondertussen net zo normaal als tandenpoetsen. ‘Gelukkig’ heeft de dokter eind 2018 bevestigd dat het niet zomaar reuma met een paar vage klachten is maar SLE/Lupus. Dit jaar is de Reuma Walk voor de zesde keer, voor de tweede keer laat met aanmelden want ja, is het allemaal nog wel te doen voor me?! Voor het tweede jaar toch deze actie pagina die je aan kan maken tijdens de aanmelding, dus ja.... Als het goed gaat wandel ik voor de zesde keer mee! Vorig jaar heb ik met de actiepagina 110 euro aan donaties bij elkaar verzameld. ReumaNederland gebruikt alle donaties voor onderzoeken. Gelukkig wordt er al veel geld ingezameld en als je een bijdrage wilt doen: eeuwige dank! Maar voor dit jaar vind ik de actie pagina een mooie gelegenheid om degene die ‘denken’ dat ze het begrijpen aanspreken.. Het onbegrip en de zogenaamd goede adviezen voor onzichtbare ziektes. In het kort mijn verhaal: Het leven als SLE patiënt alles behalve saai, de ziekte is niet ‘standaard’. 24/7 lichamelijk en geestelijk in strijd, alle activiteiten overwegen, rekening houden met rusten en dan mag je nog blij zijn als je niet weer ergens een ontsteking heb, niet kan lopen, je bed niet uit kan komen, de longen uit je lijf hoest of erger nog je organen aangetast zijn, je haar uit valt en/of aan de chemo mag. Gelukkig ben ik tot nu toe steeds redelijk positief door alle controles gekomen. Elke dag is letterlijk een nieuwe uitdaging. Hoe zou ik me s’avonds voelen en hoeveel effect heeft deze dag op de energie voor morgen? Ik zie er niet erg ziek uit, en daar heb ik geluk mee. Misschien is het nu wat duidelijker. Als je iets wilt weten vraag het gewoon. Ik hoor het vaak onder lotgenoten maar eigenlijk moeten we het niet met elkaar delen maar met diegene die het niet begrijpen, dus bij deze. Steun en begrip is voor ons net zo van waarde als de donaties voor onderzoeken. En nu hup, op naar de wandeling bij het super leuke evenement Reuma Walk! 💪 #letsdothis