10000 voor ReumaNederland - fietsen met reuma

10000 voor ReumaNederland - Fietsen met reuma

(English version at the bottom)

Doel ?

Mijn doel was om vóór aanvang van de Olympische Spelen in Tokyo 2020 minimaal 10000 km te fietsen en daarmee geld in te zamelen om ReumaNederland te steunen.

Door de Corona crisis zijn de Spelen uitgesteld tot dit jaar, maar de einddatum van mijn actie blijft 23 juli.

Omdat de afstand van Nederland naar Tokyo zo'n 9300km is, en afgerond naar 10000 is dat een mooi getal.

Dat is toch makkelijk hoor ik u denken.
Nou, ja en nee.
Voor een gezond iemand zal dat zeker geen probleem zijn.
Maar vraag het iemand in uw omgeving die een vorm van reuma heeft.
Wellicht heb je zelf wel eens rugpijn of last van je gewrichten. Heb je dan de behoefte om te bewegen ?

Ik ben nu 55 en sinds mijn 11e leef ik met reuma, en in het bijzonder Axiale Spondyloartritis.
Axiale Spondyloartritis, ook wel “de Ziekte van Bechterew” genoemd, is een chronische ontstekingsreuma.
Bij deze vorm van reuma ziet het immuunsysteem gezonde cellen als kwade indringers en valt het je eigen lichaam aan, waardoor ontstekingen in je gewrichten ontstaan, met name in bekken en wervelkolom.
De ontstekingen zijn pijnlijk en er kan stijfheid ontstaan.
Op den duur leiden de ontstekingen tot een verstijving (vastgroeien) van de wervelkolom.
De ziekte verloopt grillig en is bij iedereen verschillend, maar iedereen met de ziekte van Bechterew heeft last van stijfheid, vermoeidheid en pijn laag in de rug. De klachten kunnen zich uitbreiden naar borstkas en nek en eventueel naar heupgewrichten, knieën en andere gewrichten.
Door de ontsteking raken kraakbeen en bot beschadigd.
Kraakbeen wordt door bot vervangen.
In een vergevorderd stadium heeft verbening van het gewricht plaatsgevonden en zijn de onderdelen van het gewricht met elkaar vergroeid.

In mijn geval heb ik 7 jaar met krukken gelopen, zit mijn rug voor ¾ vastgegroeid en heb ik inmiddels een 5e heupprothese.
Mijn knieën, met name links, moeten ook vervangen worden, maar door beweging is dat uit te stellen.
Beweging vertraagt het ziekte proces.

Ik sta bijna iedere dag op alsof ik al 100km gefietst heb en heb het gevoel niet vooruit te kunnen door stijfheid en pijn.
Je raakt aan de pijn en stijfheid gewend, maar de vermoeiheid is het lastigste om mee om te gaan omdat je het liefst blijft liggen of op een stoel blijft zitten. Toch pak ik de fiets omdat ik graag fiets en weet dat het een goede manier is om me op de been te houden. Op de dagen dat ik niet fiets loop ik een extra grote ronde met de honden. 

Voor veel mensen is het onbegrijpelijk dat je wel kilometers kunt fietsen maar dat 2 uur op een stoel zitten meer moeite kost. Vandaar dat veel mensen met reuma te maken krijgen met vooroordelen. "Ik zie niets aan je dus je bent gezond" of "als je wel kunt fietsen, dan kun je alles".

Met de hashtag #rideslowlivelong wil ik aandacht vragen voor Axiale Spondyloartritis en het grote vooroordeel wegnemen : "je bent gezond, ik zie toch niets aan je".
Er zijn ruim 2 miloen mensen met een vorm van reuma. Er is geld nodig voor meer onderzoek.

Uw donatie via onderstaande "DONEER NU" knop wordt meteen zichtbaar op de site en uw kunt ervoor kiezen anoniem te blijven. Donaties gaan volledig naar ReumaNederland.

Daarnaast is het voor bedrijven mogelijk hun logo met doorklik link naar hun website te plaatsen op deze site. Vraag naar meer informatie via email

Iedereen die meewerkt wil ik graag bedanken.

Christian

Volg me via social media

10000 for ReumaNederland - Cycling with rheumatism

My goal ?

My goal was to ride at least 10000 km before the start of the Olympic Games in Tokyo 2020 and to raise money to support ReumaNederland.

The Games have been postponed to this year due to the Corona crisis, but the end date of my campaign remains July 23.

Why 10000km?

Because the distance from the Netherlands to Tokyo is about 9300km, and rounded to 10000, that's a nice number.

That's easy, I hear you think.
Well, yes and no.
It will certainly not be a problem for a healthy person.
But ask someone in your area who has some form of rheumatism.
When you have an aching back or joint problems, do you feel the need to move?

I am 55 now and since I was 11 I have been living with rheumatism, in particular Axial Spondyloarthritis.
Axial Spondyloarthritis, also known as "Bechterew's disease", is a chronic inflammatory rheumatism.
In this form of rheumatism, the immune system sees healthy cells as evil invaders and attacks it’s own body, causing inflammation in the joints, especially in the pelvis and spine.
The inflammation is painful and stiffness can develop.
In time, the inflammations lead to a stiffening of the spine (vertebrae will grow solid).
The disease is erratic and different for everyone, but everyone with ankylosing spondylitis suffers from stiffness, fatigue and low back pain. The complaints can spread to the chest and neck and possibly to hip joints, knees and other joints.
The inflammation damages cartilage and bone.
Cartilage is replaced by bone.
At an advanced stage, ossification of the joint has occurred and the parts of the joint have grown together.

In my case I walked with crutches for 7 years. Now my back is stiff and I have had my 5th hip prosthesis about 8 years ago.
My knees, especially the left, also need to be replaced, but because of cycling it can be postponed.
Cycling (moving) slows down the disease process.

I get up almost every day as if I have already cycled 100km and I have the feeling that I cannot move forward due to stiffness and pain.
You get used to the pain and stiffness, but the fatigue is the most difficult to deal with because you prefer to lie down or sit in a chair. Still, I ride my bike because I like to cycle and know that it is a good way to keep myself going. On the days that I do not cycle I walk a longer distance when letting the dogs out.

For many people it is incomprehensible that you can cycle for miles, but sitting in a chair for 2 hours takes more effort. Hence, many people with rheumatism face prejudices. "I don't see anything so you are healthy" or "if you can cycle, you can do anything".

With the hashtag #rideslowlivelong I want to draw attention to Axial Spondyloarthritis and remove the big prejudice: "you are healthy, I don't see anything wrong".
In the Netherlands, a country with 17 million people, there are over 2 million people with a form of rheumatism. Money is needed for more research.

Donations go entirely to ReumaNederland.

In addition, it is possible for companies to place their logo with a click-through link to their website on this site. For more info send me an email or message through any of the social media channels.

I would like to thank everyone who helps me out in this campaign.

Christian

Follow me on social media