Road to Tokyo - fietsen met reuma

Christian van de Groenendaal

Nog te gaan

Qr
van totaal € 10.000 (23%)

Road to Tokyo - Fietsen met reuma

 

Nee, ik ga niet naar Japan.

Wat dan wel ?

Mijn doel is om vóór aanvang van de Olympische Spelen in Tokyo 2020 minimaal 10000 km te fietsen en daarmee geld in te zamelen om ReumaNederland te steunen.

Door de Corona crisis zijn de Spelen uitgesteld, maar de einddatum van mijn actie blijft 24 juli.

Waarom 10000km ?

Omdat de afstand van Nederland naar Tokyo zo'n 9300km is, en afgerond naar 10000 is dat een mooi getal.

Dat is toch makkelijk hoor ik u denken.
Nou, ja en nee.
Voor een gezond iemand zal dat zeker geen probleem zijn.
Maar vraag het iemand in uw omgeving die een vorm van reuma heeft.
Wellicht heb je zelf wel eens rugpijn of last van je gewrichten. Heb je dan de behoefte om te bewegen ?

Ik ben nu 54 en sinds mijn 11e leef ik met reuma, en in het bijzonder Axiale Spondyloartritis.
Axiale Spondyloartritis, ook wel “de Ziekte van Bechterew” genoemd, is een chronische ontstekingsreuma.
Bij deze vorm van reuma ziet het immuunsysteem gezonde cellen als kwade indringers en valt het je eigen lichaam aan, waardoor ontstekingen in je gewrichten ontstaan, met name in bekken en wervelkolom.
De ontstekingen zijn pijnlijk en er kan stijfheid ontstaan.
Op den duur leiden de ontstekingen tot een verstijving (vastgroeien) van de wervelkolom.
De ziekte verloopt grillig en is bij iedereen verschillend, maar iedereen met de ziekte van Bechterew heeft last van stijfheid, vermoeidheid en pijn laag in de rug. De klachten kunnen zich uitbreiden naar borstkas en nek en eventueel naar heupgewrichten, knieën en andere gewrichten.
Door de ontsteking raken kraakbeen en bot beschadigd.
Kraakbeen wordt door bot vervangen.
In een vergevorderd stadium heeft verbening van het gewricht plaatsgevonden en zijn de onderdelen van het gewricht met elkaar vergroeid.

In mijn geval heb ik 7 jaar met krukken gelopen, zit mijn rug voor ¾ vastgegroeid en heb ik inmiddels een 5e heupprothese.
Mijn knieën, met name links, moeten ook vervangen worden, maar door beweging is dat uit te stellen.
Beweging vertraagt het ziekte proces.

Ik sta bijna iedere dag op alsof ik al 100km gefietst heb en heb het gevoel niet vooruit te kunnen door stijfheid en pijn.
Je raakt aan de pijn en stijfheid gewend, maar de vermoeiheid is het lastigste om mee om te gaan omdat je het liefst blijft liggen of op een stoel blijft zitten. Toch pak ik de fiets omdat ik graag fiets en weet dat het een goede manier is om me op de been te houden. Op de dagen dat ik niet fiets loop ik een extra grote ronde met de honden. 

Voor veel mensen is het onbegrijpelijk dat je wel kilometers kunt fietsen maar dat 2 uur op een stoel zitten meer moeite kost. Vandaar dat veel mensen met reuma te maken krijgen met vooroordelen. "Ik zie niets aan je dus je bent gezond" of "als je wel kunt fietsen, dan kun je alles".

Met de hashtag #rideslowlivelong wil ik aandacht vragen voor Axiale Spondyloartritis en het grote vooroordeel wegnemen : "je bent gezond, ik zie toch niets aan je".
Er zijn ruim 2 miloen mensen met een vorm van reuma. Er is geld nodig voor meer onderzoek.

Uw donatie via onderstaande "DONEER NU" knop wordt meteen zichtbaar op de site en uw kunt ervoor kiezen anoniem te blijven. Donaties gaan volledig naar ReumaNederland.

Daarnaast is het voor bedrijven mogelijk hun logo met doorklik link naar hun website te plaatsen op deze site. Vraag naar meer informatie via email

Iedereen die meewerkt wil ik graag bedanken.

Christian

 

Volg me via social media

        

 

 

Bekijk alle
31-12-2019 | 14:51
27-12-2019 | 17:49
26-12-2019 | 14:18
12-12-2019 | 13:57
01-11-2019 | 19:38
Bekijk alle

Verder denken dan de crisis lang is

25-03-2020 | 00:00  De Corona crisis is volop in het nieuws. Begrijpelijk. Toch mag niet vergeten worden dat er ziektes blijven, al dan niet levensbedreigend, die er zeker nog zullen zijn wanneer deze ellende achter de rug is. Daarom blijf ik doorgaan met mijn actie en aandacht vragen voor, in mijn geval, ReumaNederland en alle mensen die door een vorm van reuma dagelijks, levenslang met pijn leven. De einddatum van mijn actie blijft 24 juli en het streefbedrag blijft € 10000.
Lees meer